Улаанбаатар, 15 декабря, 2023 /МОНЦАМЭ/. Представляем нашим читателям интервью с основателем Ассоциации синдрома Дауна Монголии В.Ганзоригом в кратком варианте.

-В каком году была основана Монгольская Ассоциация синдрома Дауна? Какие общественные мероприятия были проведены за это время?

-В начале 2000 года вместе с родителями детей с синдромом Дауна мы основали НПО «Монгольская Ассоциация синдрома Дауна». Около 20 лет назад в Монголии было очень мало людей, которые знали о людях с синдромом Дауна, не было спецшкол и специализированных психологов. Все это стало основной причиной создания Ассоциации. До начала этого года я работал Председателем совета директоров Ассоциации. В настоящее время работаю Советником по внешним связям Монгольской Ассоциации синдрома Дауна.

Первоначальная цель создания Ассоциации была направлена на то, чтобы каждый человек с синдромом Дауна стал налогоплательщиком Монголии. Платить налоги - значит иметь работу, собственный доход и жить независимо. Трудоустройство требует определенного уровня образования и квалификации. Самый основной критерий для выполнения простых задач, например, в сфере обслуживания, - это быть здоровым. Здоровье, образование и занятость - три основные цели нашей организации.

Родители детей с синдромом Дауна, основавшие эту неправительственную организацию, владели иностранными языками. Поскольку в Монголии не было брошюр или буклетов с основной информацией о синдроме Дауна, они перевели их с английского и русского языков и получили авторские права. В первую очередь, мы обошли медицинские учреждения всех районов, проинформировав их о синдроме Дауна.

Среди членов Ассоциации и других людей, которые имели отношение к синдрому Дауна, был проведен опрос с целью узнать кто больше всего причинил им боль. Большинство опрошенных ответили, что это были «врачи».

В то время, когда ребенок рождался с синдромом Дауна, из-за отсутствия знаний и информации представители здравоохранения говорили: «Сохраняйте спокойствие... Вашему ребенку осталось жить недолго». Сегодня эти дети выросли и стали чемпионами Специальной Олимпиады для детей и взрослых с ограниченными интеллектуальными возможностями. Мы очень много работали над устранением пробела в знаниях в монгольском обществе.

-Есть ли исследования о том, сколько в Монголии людей с синдромом Дауна? Сколько человек являются членами Ассоциации?

-К сожалению, в нашей стране таких исследований нет. В Монгольской Ассоциации синдрома Дауна зарегистрировано чуть более 600 членов. Число членов растет с каждым годом. Но помимо этих людей есть много незарегистрированных.

В самой последней переписи населения был включен вопрос «Есть ли в вашей семье люди с ограниченными возможностями здоровья». Но данный вопрос не был классифицирован внутри. Поэтому в нашей стране пока не удалось подсчитать количество людей с синдромом Дауна. Однако по оценкам, на каждые 700 рождений рождается один ребенок с синдромом Дауна. Согласно статистике за последние 5-10 лет, в Монголии ежегодно рождается 70-80 тысяч детей, что, вероятно, составляет не менее 400-500 детей с синдромом Дауна.

В зарубежных странах на улицах часто встретишь детей с синдромом Дауна. Но в Монголии все наоборот. Например, я дважды в своей жизни встречал взрослого человека с синдромом Дауна. Кажется, для этого есть много причин. Во-первых, у них низкая продолжительность жизни, поскольку они не имеют доступа к базовым услугам здравоохранения и образования. Большинство детей с синдромом Дауна чаще рождаются с сопутствующими заболеваниями. Во-вторых, родители не принимают своих детей и стыдятся его, из-за чего они вынуждены сидеть взаперти дома. По таким причинам этих людей не встретишь на улице. Не принимать своего ребенка - значит препятствовать его развитию.

Если вы примете своего ребенка и определите уровень синдрома, то появится много возможностей. В наших в государственных и частных больницах подсчитывают хромосомы и определяют тип синдрома Дауна. Также предоставляется соответствующее обучение и медицинское обслуживание. Ребенок с Дауном развивается, если заниматься с ним с ранних лет. Например, в этом году «Оскар» впервые получил молодой ирландец с синдромом Дауна. Есть много звезд и спортсменов.

-Каков уровень образования и трудоустройства детей с синдромом Дауна в нашей стране? Несколько лет назад было открыто кафе, где работали люди с синдромом Дауна. Работает ли оно сейчас?

-Наша Ассоциация сотрудничает с медицинским центром «Гялс» в сфере здравоохранения. Центр «Гялс» впервые начал считать хромосомы в профессиональных рамках. Поэтому мы подписали договор о сотрудничестве и создаем базу данных. Кроме того, большинство крупных больниц проводят неинвазивное пренатальное тестирование. Около 20 лет назад мы открыли генетическую лабораторию в сотрудничестве с Национальным медицинским центром здоровья матери и ребенка Монголии.

Во-вторых, проводятся определенные мероприятия в сфере образования. Депутат парламента и бывший Министр иностранных дел Монголии С.Оюун является одним из основателей Монгольской Ассоциации синдрома Дауна. Под ее руководством были внесены поправки в закон об образовании. Три года назад все школы взяли на себя обязательство принимать и обучать детей с синдромом Дауна. Поскольку учителя впервые работали с ребенком с синдромом Дауна, они не знали, как их обучать. В этой сфере JICA реализует большой проект по переподготовке педагогов. Это очень важная работа. Также важно, чтобы дети с ограниченными возможностями имели право на получение образовательных услуг путем изменения законодательства. Ребенок с синдромом Дауна хорошо развивается в обычной среде. Поэтому необходимы серьезные реформы в сфере образования.

В-третьих, с точки зрения трудоустройства, ребенок с синдромом Дауна после окончания детского сада и школы столкнется с многими проблемами. Другими словами, процесс интеграции детей с синдромом Дауна в общество после окончания школы проходит сложно. Они вынуждены сидеть, так как у них нет работы и места, где они могут провести свободное время. В западных странах люди с синдромом Дауна часто работают в кафе и в сфере обслуживания. Монголия, однако, в этом добилась прогресса. На прошлой неделе, в рамках своего 30-летия, Азиатский фонд предоставил молодому человеку по имени Энхбаяр, члену нашей ассоциации, пожизненную гарантию трудоустройства. Это прекрасная возможность для семьи не только в финансовом, но и в моральном и эмоциональном плане.

-Синдром Дауна называли «монголизмом» и «монголоидом», и в этом смысле англоязычные страны использовали эти слова в оскорбительной форме. Говорят, что в 1960-х годах Правительство Монголии направило официальное письмо во Всемирную организацию здравоохранения с просьбой прекратить использование терминов, которые могут ввести в заблуждение нацию. Можно ли понять, что принято решение прекратить использование этого термина? Я слышала, Вы провели немало исследований по этому поводу…

-В течение последних 3 или 4 лет я искал резолюции ООН и ВОЗ, в которых было бы решение о не использовании этой терминологии. Этот документ искали в Национальном центральном архиве Монголии, в архивах МИД, ООН, ВОЗ в Женеве и в Нью-Йорке. Но, к сожалению, никаких документов найдено не было. Однако я нашел два интересных документа. В 1965 году на 18-м заседании Всемирной организации здравоохранения в Женеве Министр здравоохранения Монгольской Народной Республики Г.Туваан в ходе общей дискуссии поднял вопрос о неправильном использовании и значении слов «монголизм» и «монголоид», а также необходимость избегать такого употребления в будущем. Его речь сохранилась в протоколе заседания ВОЗ, но никакой резолюции или рекомендации принято не было.

Во втором документе, было отмечено, что в 1960-е годы классификацию заболевания изменили на синдром. Его подписали ученые из 19 стран. Синдром Дауна был переклассифицирован в хромосомный.

Культурные и образованные люди не употребляют слов «монголизм» и «монголоид». Однако эти слова до сих пор неофициально используется в англо- и франкоязычных странах. В Испании есть журнал «монголизм», в котором публикуются вещи, высмеивающие и критикующие людей. Также, популярный французский рэпер спел на своем концерте песню под названием «монголизм». До коронавируса голландский гонщик Формулы-1 допустил ошибку во время гонки и использовал слово «монгол» в оскорбительной форме. По этому вопросу Постоянный представитель Монголии при Организации Объединенных Наций в Женеве Л.Пурэвсурэн направил письмо с требованием привлечь к ответственности. Существует множество свидетельств того, что один австралийский автор использовал эти слова при публикации книги, и после многочисленных жалоб он снял с продажи все свои книги.

Что касается меня, то, прежде всего, как гражданин Монголии, основатель Монгольской ассоциации Дауна и отец ребенка с синдромом Дауна, я не хочу, чтобы использовали эти слова в таком контексте. В рамках нашей цели мы работаем над формализацией резолюции, призывающей положить конец употреблению этих слов в оскорбительной форме, и направляем призывы, резолюции и рекомендации всем государствам-членам Организации Объединенных Наций и ЮНЕСКО.

-В марте в честь Всемирного дня людей с синдромом Дауна и в рамках 52-й очередной сессии Совета ООН по правам человека в штаб-квартире ООН в Женеве состоялся показ монгольского фильма «Трио» режиссера Д.Баттумура. 17 ноября в рамках 42-й встречи всех членов ЮНЕСКО в Париже также состоялась очередная дискуссия, на которой был поднят вопрос о неправильном употреблении слов «монголизм» и «монголоид». В декабре в штаб-квартире ООН также прошла дискуссия и состоялся показ фильма «Трио». Проведение трех серий дискуссий в Женеве, Париже и Нью-Йорке в рамках Организации Объединенных Наций и ЮНЕСКО в течение одного года является большим достижением…Не могли бы Вы кратко рассказать какие вопросы были подняты на дискуссиях ООН и ЮНЕСКО в течение года?

-Во-первых, мы намерены через международные организации принять решение о прекращении использования терминов «монголизм» и «монголоид» в негативном контексте. Согласно решению, если гражданин этой страны неправильно употребит эти слова, мы будем иметь право подать официальную жалобу и привлечь к ответственности.

Во-вторых, большинство людей с синдромом Дауна имеют низкий уровень IQ. Человек с ограниченными возможностями здоровья (нарушения зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата) может бороться за свои права. Но люди с синдромом Дауна не способны выразить себя на 100%. Следовательно, существует законная необходимость сбалансировать людей с ограниченными возможностями и синдромом Дауна. Доведение этого до сведения всего мира является основной задачей этих трех встреч. Важно донести мысль о том, что необходимо прочувствовать их боль и проблемы, и создавать доступную им инфраструктуру.

В-третьих, через киноискусство мы работаем над просвещением людей о том, что такое синдром Дауна, на что следует обращать внимание и как защищать права человека. Как уже говорилось выше, фильм «Трио» получил 19 наград из 15 стран и был выбран фильмом открытия фестиваля для людей с ограниченными возможностями, который пройдет в Лионе, Франция, в феврале 2024 года.

В поездках за границу «Mongolia» часто путают с «Angolia». Если мы собираемся принять постановление о том, что слова «монголизм» и «монголоид» не должны использоваться с негативным подтекстом, то почему бы не изменить названия страны на иностранных языках на «Mongol» вместо «Mongolia». До коронавируса Турция изменила написание своего названия с «Turkey» на «Turkiye». Поэтому считаю, что на международном уровне слово «Mongolia» должно быть заклеймено как «Mongol».

-Рассчитали ли Вы риск того, что поднятые вышеперечисленные проблемы не будут приняты на уровне Организации Объединенных Наций или ЮНЕСКО и что не будет четкого решения? Каковы Ваши дальнейшие планы работы?

-Риск не исключен, поэтому следующие люди, которые примут нашу работу, продолжать эту деятельность. Одним из преимуществ является то, что протокол встреч международных организаций хранятся в архиве. Так что, надеюсь, когда придут следующие люди, работа будет ясна и дорожная карта будет намечена. Если наша попытка потерпит неудачу, мы продолжим делиться своими накопленными знаниями и опытом. Эта великая работа проделана с большим трудом и усилиями. Возможно, некоторые люди могут подумать, что с такими международными организациями легко сотрудничать или эти организации сами выходят на связь. Это не так. Мы действуем сами, проявляем инициативу, получаем все соответствующие разрешения, преодолеваем все требования многих стран и организовываем сбор денег самостоятельно. В завершение интервью я хотел бы выразить искреннюю благодарность всем организациям и частным лицам, которые всегда поддерживали нас и сотрудничали с нами.